Angel: Cómo los intérpretes médicos y otras personas facilitaron la comunicación de sus padres

En varios momentos en la experiencia de María y Juan, los miembros de nuestro equipo de atención podrían haber dicho, “Hice lo mejor que pude” y haber seguido con sus cosas. Pero nunca lo hicieron. Por ello, la atención que brindaron a su hijo es la más completa que ha recibido. 

Su hijo, Ángel, tiene varias complicaciones de salud relacionadas con su corazón, respiración y riñones y se atiende con los proveedores de atención médica en nuestra Clínica de cuidados especiales. Muchos expertos de Children’s Hospital Colorado lo han atendido a él y a su familia durante años. El primer idioma de la familia es el español y el padre de Juan es sordo. Juan se puede comunicar con lenguaje de señas pero no lo hace con regularidad. 

La combinación de la atención compleja de Ángel y los problemas de comunicación dificultaron la conexión entre Juan y nuestros proveedores y esto significó una gran carga para María. 

“Teníamos muchas conversaciones difíciles”, comenta María. “Y tener que lidiar con todas las emociones y la información difícil que recibía y después tener que comunicarla a él (Juan) fue muy abrumador para mí”. 

Dificultades en la comunicación durante la atención 

Cuando nuestro equipo atiende a Ángel, proveemos intérpretes médicos para María y también hemos provisto intérpretes de Lenguaje de Señas Americano (ASL, por sus siglas en inglés) para Juan. Pero la interpretación de ASL no era efectiva para Juan porque no usa el lenguaje de señas lo suficiente para ser fluido en el uso. La lectura de labios puede ayudar, pero cuando todos nuestros proveedores estaban usando máscaras durante la pandemia por coronavirus, esto no era una opción. 

Esto significó que María tenía que comunicar información médica compleja a Juan después de que recibían actualizaciones médicas o escribir todo para que él pudiera comprender lo que estaba sucediendo. Nuestros proveedores también intentaron escribir las actualizaciones médicas para él, pero esto no era lo suficientemente rápido y tampoco le daba una idea completa del tratamiento que recibía su hijo. Esto también significaba que Juan no podía hacer preguntas oportunamente sobre la atención que recibía Ángel. 

Juan comenzaba a sentirse frustrado en relación con la comunicación y desconectado del tratamiento de su hijo. 

Sin muchas soluciones obvias a estos problemas de comunicación, Juan casi se dio por vencido y permitió que este proceso incompleto de comunicación continuara así. Nuestros cuidadores podrían haber dejado de buscar soluciones. 

Pero eso no era suficiente para Ángel, Juan y María. 

Ayuda del capellán del hospital y de los trabajadores sociales 

Uno de los primeros puntos de inflexión para la familia fue cuando se reunieron con uno de nuestros capellanes del hospital, Paul Griego. Inmediatamente se dio cuenta de lo que el resto de nuestro equipo de atención ya se había dado cuenta, María estaba exhausta y Juan no está tan involucrado como quería. Paul también se sintió conectado con la familia porque él nació sordo y tiene un implante coclear que le ayuda a escuchar. 

Su impacto en la familia fue emocional y práctico. 

Paul se comunicaba con Juan con lenguaje de señas y pudo conectarse con él personalmente porque compartían experiencias similares. 

“Cuando conocimos a Paul, fue como estar en familia”, comenta María. “Para mi esposo, fue alguien del que podía recibir apoyo emocional”. 

Paul pudo darse cuenta cuánto le importaba a Juan el tratamiento de Ángel y estaba decidido a encontrar un mejor modo para que se pudieran comunicar. Sugirió una aplicación de transcripción al español que había usado antes. Transcribe lo que nuestros intérpretes dicen al español y eso le permite a Juan leer la conversación que se lleva a cabo durante las citas. 

La aplicación ayudó, pero era una versión gratuita que también venía con muchas publicidades que se interponían en el camino de Juan y ralentizaban la comunicación. Entonces, nuestros trabajadores sociales aseguraron fondos para la versión mejorada. 

“Fue muy útil para garantizar la seguridad de nuestro hijo y para saber que teníamos acceso a todo lo que sucedía”, dice Juan. 

La aplicación ayudó, pero la comunicación todavía era mucho más lenta de lo que queríamos y no era un gran modo de comunicar a Juan toda la información médica. Tampoco ayudó a que Juan pudiera hacer preguntas a nuestro equipo de atención. 

Nuevamente, nuestro equipo podría haberse detenido en ese punto. Pero, nuevamente, no lo hicieron. 

Conexión con un intérprete certificado sordo 

La comunicación con la familia de Ángel era mejor de lo que había sido, pero nuestro equipo de interpretación sabía que podía ser aún mejor. Uno de nuestros intérpretes de lenguaje de señas, Calene Carrano, sugirió trabajar con un intérprete sordo certificado (CDI). Estos intérpretes trabajan junto a los intérpretes de ASL y usan señas únicas que no son parte del ASL para comunicarse con personas que son sordas. Agregar un CDI a las citas de Ángel marcó un paso más hacia adelante para Juan y María. 

“Había momentos en que no comprendía qué máquinas usaba mi hijo y por qué las usaba” dice Juan. “Los médicos explicaban eso a mi esposa, pero yo no tenía acceso a esa información en el momento. Entonces una vez que tuve acceso a un intérprete de sordos, pude comprender lo que pasaba. Pude hacer preguntas y estar totalmente involucrado en la atención de mi hijo”. 

Fue un paso importante para Juan no solo comunicarse sino también sentirse valorado. 

“Calene no se quedó limitada ante lo que estaba enfrentando” dice María. “Buscó a una persona que es igual que mi marido y que podía comunicarse de la misma manera que mi marido”. 

La diferencia fue inmediata. Paul observó cuánto se relajaron los hombros de Juan a medida que el estrés se alejó de su cuerpo. Juan hacía más preguntas, preguntas en detalle, de importancia. Le dijo al equipo médico lo fuerte que era Ángel. María pudo concentrarse en la salud de su hijo y no en tomar notas todo el tiempo. 

Ahora, las citas de Ángel son un patrón de estrella increíble de comunicación y habilidades. Nuestro intérprete médico traduce lo que nuestros proveedores dicen a María. Al mismo tiempo, nuestro intérprete de ASL se comunica mediante lenguaje de señas al CDI, quien se comunica con Juan. Juan puede entonces comunicarse siguiendo la misma cadena y nuestro intérprete de ASL transmite sus ideas o preguntas a nuestros proveedores e intérpretes médicos, quien luego se comunica con María.

Todo pasa en segundos para que todos estén igual de conectados en el momento, y se responden y se formulan todas las preguntas necesarias.

“Es muy valioso que el hospital haya podido brindar ese servicio para él porque no todos los pacientes y no todos los padres pueden expresarse de la misma manera”, dice María.

Nancy Casillas ha sido intérprete médica para María durante años y la primera vez que trabajó con el CDI y los intérpretes de ASL en la misma cita médica fue como destrabar una puerta que todos habían tratado de abrir durante mucho tiempo.

“Fue una experiencia increíble”, dice Nancy. “Me alegró el día, y fue un gran recordatorio de los motivos por los que me encanta interpretar”.

Todos los que participaron en el cuidado y atención de Ángel, María y Juan llevaron sus propias experiencias, habilidades y creatividad para lidiar con esta dificultad. Y todos tenían dos ideas centrales en su trabajo: nos importa toda la familia, y no nos detendremos hasta que encontremos la mejor solución para toda la familia.

“Esto no se trata solo de cuidar, sino de una integridad”, dice Paul. “Esta situación habló realmente de nuestros valores. Tenemos que cuidar adecuadamente a las personas que tienen otras capacidades, porque todos, en algún punto, somos diferentes en nuestras capacidades”.